筹备成立山西儿童白血病救助会的申请报告
山西省民政厅社会团体登记管理局：
为了促进山西省慈善事业发展，我们发起设立山西儿童白血病救助会，该社团以“用自己的爱去爱别人”的宗旨，在以下业务范围内开展活动：儿童白血病预防、儿童白血病基本救助、儿童白血病日常护理咨询等公益项目。
自 2013 年 3 月起，北京师范大学中国公益研究院组织研究团队，开展了为期 2 个月的儿童大病救助与慈善组织参与现状的调研、分析、测算和写作。重大疾病因其高昂的治疗费用，是造成支出型贫困的重要原因，加之长期求医和对患儿照料所带来的精神负担，不但贫困家庭无法负担，普通家庭同样难以承受。如何对重大疾病患者、尤其是优先度更高的儿童重大疾病患者进行保障和援助，是每个国家都需要面对的重要议题。
一方面，国家在逐步加大对重大疾病的关注度并提高保障水平，但另一方面，政策的落实和推广还有待时日，而且由于治疗费用高，一些疾病即使在报销后，给家庭造成的负担仍然是巨大的。另外，国家的医疗救助的基本原则是广覆盖、低水平，不可能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活的救助。
2012 年，70 多家慈善组织开展了 130 多个儿童大病救助项目，覆盖了 10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。与国家医疗救助仅针对低保户等绝对贫困人群所不同的是，慈善组织除了对绝对贫困家庭实施医疗救治外，还对一些因病致困的普通家庭实施了包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助，并在患儿进行治疗时就提供及时的救助，免去了患儿提前垫付资金的负担。慈善组织儿童大病救助工作的灵活性和多样性，使其成为我国儿童大病医疗救助工作中必不可少的一部分。但是，儿童大病救助的发展仍落后于其他儿童救助领域，而且现有救助资源分配不平衡，对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，而对白血病、恶性肿瘤患儿、脑瘫患儿的救助力度则显不够。
国家医保政策、治疗费用和人均可支配收入都会影响重大疾病患儿对救助资金额度的需求：医保政策覆盖得越广，对救助资金需求的额度就越少；治疗费用越低，对救助资金需求量也会越小；人均可支配收入高，对慈善救助的需求就会降低。2012 年，74 家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了 136 个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤（不含白血病）、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占 22%、18%、13% 和 10%。在这些救助项目中，针对先天性心脏病、白血病、唇腭裂、脑瘫、肢体残疾、视听残疾、烧烫伤的救助项目多为独立展开，即针对这些疾病开展的是专项救治；而针对除白血病之外的恶性肿瘤、终末期肾病、再生障碍性贫血等救助项目则很少是专项救治，而是同时对这几类重大疾病进行救助，在一定程度上影响了这些疾病的救助力度。我国政府于1992年批准了《儿童权利公约》，并与各人民团体、国际组织、新闻媒体以及个人共同努力，把本公约规定的义务从单纯意向角度上的宣言转变成为改善所有中国儿童的生活的具体行动方案。《儿童权利公约》于1992年4月1日开始在我国正式生效。国际《儿童权利公约》界定的儿童系指18岁以下的任何人，《儿童权利公约》由联合国1989年11月20日大会通过。是有史以来最为广泛认可的国际公约。
《儿童权利公约》于1989年11月20日获得联合国大会通过，是第一部有关保障儿童权利且具有法律约束力的国际性约定。
公约做了如下规定：
1、每个儿童有固有的生命权，各国应最大限度地确保儿童的生存与发展（第6条）。
2、每个儿童都有自出生起即获得姓名和国籍的权利（第7条）。
3、尊重儿童维护其身份包括法律所承认的国籍、姓名及家庭关系而不受非法干扰的权利（第8条）。
4、法庭、福利机构或行政当局在处理儿童问题时，应将儿童的最大利益作为首要考虑事项（第9条）。
5、各国应为便利家庭团聚准许入境或出境（第10条）。
6、各国应采取措施制止非法将儿童移转国外和不使返回本国的行为（第11条）。
7、确保有主见能力的儿童有权对影响到其本人的一切事项自由发表自己的意见，对儿童的意见应按照其年龄和成熟程度给予适当的看待（第12条）。
8、儿童享有自由发表言论的权利；思想、信仰和宗教自由的权利；结社自由及和平集会自由的权利（第13～15条）。
9、儿童的隐私家庭、住宅或通信不受任意或非法干涉（第16条）。
10、父母对儿童成长负有首要责任，但各国应向他们提供适当协助和发展育儿所（第18条）。
11、各国应保护儿童免受身心摧残、伤害或凌辱，忽视、虐待或剥削，包括性侵犯（第19条）。
12、各国应为失去父母的儿童提供适当的其他照管；确保得到跨国收养的儿童享有与本国收养相当的保障和标准（第20、21条）。
13、确保申请难民身份的儿童或按照适用的国际法或国内法及程序可视为难民的儿童，不论有无父母或其他任何人陪同，均可得到适当的保护和人道主义援助（第22条）。
14、残疾儿童应享有得到特殊待遇、教育和照管的权利（第23条）。
15、儿童有权享有可达到的最高标准的健康；每个儿童均有权享有足以促进其生理、心理、精神、道德和社会发展的生活水平；儿童有受教育的权利；学校执行纪律的方式应符合儿童的人格尊严；教育应本着谅解、和平和宽容的精神培育儿童（第
24、27～29条）。
16、宗教、语言等方面属于少数人或原为土著居民的儿童有享有自己的文化、信奉自己的宗教，或使用自己语言的权利（第30条）。
17、儿童应有时间休息和游戏，有同等的机会参加文化和艺术活动（第31条）。
18、各国应保护儿童免受经济剥削和从事任何可能妨碍或影响儿童教育或有害儿童健康或身体、心理、精神、道德或社会发展的工作（第32条）。
19、各国应保护儿童不致非法使用毒品和涉及毒品生产或贩运（第33条）。
20、应采取一切适当措施，防止诱拐、买卖或贩运儿童。（第35条）。
21、对未满18岁人所犯罪行，不应判处死刑或无期徒刑；被监禁的儿童应与成年犯隔开；不得对儿童施以酷刑或残忍、不人道或有辱人格的待遇或处罚；15岁以下儿童不得参与任何敌对行动；遭受武装冲突之害的儿童应受到特别保护；受到虐待、忽视或监禁的儿童应得到适当的医疗或康复和复原疗养；处理触犯刑法儿童的方式应在于促进他的尊严和价值感，目的是使他们重返社会（第37～40条）。
儿童处于生长发育阶段，是成人的基础，不少成人的躯体疾病、心理异常、性格行为等问题，都与小儿时期身心健康有关，然而儿童时期缺乏自卫能力，其健康易受营养，疾病、外界环境的各种因素影响，是最易受伤害的人群，因此，保证儿童身心健康，防治各种疾病，进行大病免费，是当今时代的首要任务与目标。“科教兴国”是指全面落实科学技术是第一生产力的思想，坚持教育为本，把科技和教育摆在经济、社会发展的重要位臵，增强国家的科技实力及向现实生产力转化的能力，提高全民族的科技文化素质，把经济建设转移到依靠科技进步和提高劳动者素质的轨道上来，加速实现国家的繁荣强盛。
“科教兴国”思想的理论基础是邓小平同志关于科学技术是第一生产力的思想。1977年，邓小平在科学和教育工作座谈会上提出：“我们国家要赶上世界先进水平，从何着手呢？我想，要从科学和教育着手”，“不抓科学、教育，四个现代化就没有希望，就成为一句空话”，明确把科教发展作为发展经济、建设现代化强国的先导，摆在我国发展战略的首位。从70年代后期到90年代初期，邓小平同志坚持“实现四个现代化，科学技术是关键，基础是教育”的核心思想，为“科教兴国”发展战略的形成奠定了坚实的理论和实践基础。
儿童时期处于人生的关键时期，这个时期对儿童的培养直接影响着儿童以后的生长发育过程，包括知识，思想，价值观，世界观等等在这个时期都是处于一个启蒙的阶段，所以对儿童的培养受到了家长和社会各界的重视，儿童的培养关乎一个家庭一个民族一个国家的前途和命运。在我国改革开放之后的科教兴国战略中邓小平就提出“教育从娃娃抓起”的口号。试问：如若没有健康的儿童我们祖国的老师去教育谁？教育一些病残儿童能兴国兴邦吗？（在此，我没有歧视病残儿童的意思，只是想说明科教兴国的战略需要健康的儿童，需要健康的公民）。因为儿童是祖国的明天，为什么我们不去保护支持祖国的明天呢？
目前，医学界公认的儿童白血病的发病率为 4~6/10 万人。其中，新增儿童白血病患儿就占二分之一。并且，白血病是一种需要长期治疗的疾病，一般需要 2 ～ 3年的时间，所需治疗费用 10 ～ 30 万，骨髓移植费用 30 ～ 100 万，这对于一个普通家庭，特别是农村的贫困家庭，无疑是难以承受的。
我国贫困白血病儿童的生存状况怎样？ 2012年12月开始中国红十字基金会委托中国青年政治学院青少年研究院课题组，开展了“中国贫困白血病儿童生存状况调查”。此报告中详细阐述了贫困白血病儿童在现实当中遇到的诸多困难，在此我们不做详细介绍。
鉴于以上原因，我们众多的白血病人及家属以及社会爱心人士发起成立山西儿童白血病救助会。
山西儿童白血病救助会以弘扬“用自己的爱去爱别人”的宗旨的精神为宗旨，以致力于改善14岁以下白血病儿童的境况、保护14岁以下白血病儿童的生命与健康为使命。凝聚社会爱心，救助千千万万个贫困家庭的白血病儿童，每一个白血病儿童都和健康儿童一样，是可爱的小天使，是祖国的花朵和未来。关爱他们，就是关爱未来。山西儿童白血病救助会呼吁社会各界人士用自己的一份爱心来救助白血病儿童，给予他们快乐与温暖，让我们共同来做白血病儿童的爱心天使，给那些面临生命威胁的贫困白血病儿童送去福音，让每一个患病儿童都拥有幸福的童年和美好的明天。
山西儿童白血病救助会
2015年3月15日
