关注地贫，承托生命之舟
学院：人文与管理学院 学生：*** 摘要：针对广东**市是地中海贫血的高发区，为了使广大群众了解、关注地贫，重视婚检和产检，让地中海贫血患儿出生率降为零，让下一代健康的成长，我们19名来自南方医科大学的青年志愿者策划和践行了这次“**地贫宣传一周行”活动。活动进行顺利，我们通过文艺演出、派发宣传资料、签名送祝福、调查问卷等形式，向广大市民宣传了相关地中海贫血知识，并呼吁群众真正做到预防地中海贫血。通过此次活动，地贫知识在**地区进一步传递，播下了战胜地贫的希望种子。
关键词：关注地贫 婚检产检 健康 志愿者 宣传
一个多月的前期准备，一周的正式宣传，以南方医科大学生命启航青年会地中海贫血（以下简称“地贫”）防治宣传地区志愿者招募面试为起点，以在**县妇幼保健院地贫宣传为终点，还算规规矩矩的2010年暑假**地贫宣传一周行活动圆满落幕。
据了解，“地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变，本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。”本病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见，我国长江以南各省均有报道，以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高，在北方较为少见。
然而，地中海贫血作为广东地区一种高携带性的疾病，却得不到与之相对的重视。我初次接触、了解地贫是在上大学后，当我知道地贫这种遗传病在广东的严峻形势后，就告诉自己，作为医科大学的学生，作为广东人，我应当尽自己的微薄之力，利用假期的时间加入到地贫知识宣传的队伍中来，为社会贡献自己的一份力。而作为**籍南医大的学子，这次暑假**地贫宣传一周行活动就给我提供了这个机会。
“关注地贫，承托生命之舟”是我们**地区地贫宣传活动的主题。我们宣传地贫知识的目的是让广大群众了解地贫、关注地贫，重视婚检和产检，让下一代健康的成长。这次宣传活动的内容涉及了地中海贫血的各个方面，从地中海贫血的原因，到患地中海贫血的基本体征，再到地中海贫血的预防和治疗等，达到了向广大群众倡导婚检和产检的目的，增强了群众对地中海贫血症的认识及提高了对此疾病的关注。
无可否认，对我们团队来说，此次暑假**地区地贫宣传最重要的环节就是正式宣传的一周。下面我想通过我的六篇日记来谈谈自己的所见所闻所感。
2010年7月28日晚（小雨转晴） 雨过天晴，空气清新，今晚老天特别赏脸，给了我们志愿者一个晴朗的天空，使得我们的地贫宣传开幕式得以在**数码广场如期举行。
这是给我们的一个很大的安慰，因为为了筹备这个开幕式我们**地区地贫宣传成员付出了很多的心血，每个人都很累，没有睡好觉，特别是几个负责人和外联组的同学，联系相关部门、拉赞助、找电视台...... 可是，就在开幕式开始前半个小时，我的内心还在暗暗着急：怎么前来捧场的人还这么少啊？一个晚会的举行最怕冷场了。不过，接下来的半个小时让我偷偷高兴的是，不仅舞台下的观众席座无虚席，其周围的区域也站满了前来观赏开幕式的人。他们中有小孩有老人，当然更多的是年轻人。
气势如宏的功夫扇宣告了晚会的开始，节奏动感明快的街舞点燃了舞台的激情，一首《阳光总在风雨后》充满了积极、坚强的气息，以《守望未来》为主题的地贫宣传音乐剧则把晚会引向了高潮。接下来的朗诵《关注地贫，承托生命之舟》、手语《因为你，因为我》和《爱因为在心中》，有声并无声，感情真诚，给了现场观众无以言说的感动。而且，在每个节目之间我们精心还穿插了有关地贫知识的有奖问答，活跃了现场的气氛。晚会开展得相当顺利，节目效果比预期好多了，群众反响相当热烈，晚会也登上了**市电视台，同时以晚会为依托，向民众系统介绍了地中海贫血疾病，并预告了我们接下来六天的活动进程，给活动来了个预热。 虽然今晚我不是第一次上台跳街舞，可是作为此次**地区地贫宣传的一分子，在这么正式的舞台上表演，紧张和压力依然如影随形。表演前我不断的暗示自己淡定，我不断的为自己加油、为同伴鼓气。不过，有了街舞表演的铺垫，接下来的音乐剧表演我就放开了很多，观众反映强烈，感觉效果还不错。回想前一天晚上我们还在为各种角色的安排起争执，我只想说：一切都会过去的，不必太有压力。
今晚有一群人令我十分受感动，那就是**阳光义工的成员们，他们不但协助我们宣传地贫防治知识，也为我们的开幕式出节目，每当我们有什么需要他们的帮忙的地方时，他们会毫不犹疑的伸出援手，异常的积极配合。我想，他们的这种精神与我们19名南医学子来**宣传地贫知识的主旨是相通的；而且，他们的服务是长期性的，他们的精神值得我们学习，非常值得......2010年7月29日上午（晴朗）
上午阳光明媚，云彩浅淡，迎着炎炎夏日，我们十几名南医学子一同前往**市妇幼保健院宣传地贫防治知识。市阳光义工的成员热忱不减，今天又过来了好几位志愿者协助我们的宣传活动。
市妇幼保健院是一所发展中的重点医院，张院长平易近人，他热情的接待了我们。因为活动得到了保健院的大力支持，医院里我们的宣传活动开展的很顺利。
宣传过程沟通能力相当重要，由于我还算能够用基本的方言与当地人交流，我和搭档分担的是流动宣传的任务。但因为保健院地理位置比较偏僻，附近人流量不是很大，所以我们要跑动的距离真不小。虽如此，大家并不觉得累，身上的志愿者服装给了我们充分的力量和勇气，尤其是看到一个个路人拿了我们的宣传单，听了我们的讲解后脸上满意的笑容，我的心里就会有一种莫名的成就感，感觉收获了很多很多。当然，无可否认，在宣传的过程中，我们也遇到了许多的打击。比如大部分路人都不曾听说地贫，比如有些行人对于我们的宣传根本不予搭理，比如有些宣传对象看都不看就直接把我们派发的宣传单丢进了垃圾桶。此外，保健院旁边小卖部的阿姨甚至把我们当成来推销商品的，反复的问我们一天赚多少钱！一个完全属于公益宣传的活动被当成是商品推销，感觉有点无奈和失望。可是，这难道不也说明了我们此次地贫知识宣传的迫切性和重要性吗？是的，我们没有办法让大家都来理解我们的活动，我们只要求做好自己。
“关注地贫，承托生命之舟”，我但愿我们次此努力能让更多的人主动的去了解地贫，关注地贫，战胜地贫，做好婚检、产检，让下一代健康的成长。至于其他一切的一切，就顺其自然吧。 2010年7月30日（晴）
上午8：30，前往**县的中巴车把我们十几个志愿者带到了素有“竹笋之乡”美誉的**镇。我们此站地贫宣传的大本营落在镇政府路口。不用说，阳光义工又来了好几位志愿者协助我们的宣传活动。
**镇政府路口的人流量还算比较大，只是很多人是骑着摩托车或踩着单车匆匆而过，给我们的宣传工作提出了难题。好在我们大本营的规模够大，地理位置好比较显眼，加上我们免费为路人量血压给建议，志愿者态度积极主动热情，本活动还是吸引了不少的路人。 活动起初我和搭档分担的是流动宣传的任务，可是后来负责人临时调整把我们安排在固定点宣传。其实虽然前者相对累一些，我还是更愿意去流动宣传，因为我比较好动。而两天下来我也完全不用担心自己在讲解的时候会有沟通的问题；唯一棘手的问题就是问卷调查，有很多的路人不肯做，我们也不好勉强。
今天的流动宣传比较特殊，有镇委书记和村官带领我们进村入户宣传，村民们比较配合。今天我在一户年轻阿姨家讲到提倡大家主动去做婚检、产检时，她说以前政府强制新婚夫妇去做这些检查，大家不得不去，可是现在强制变成了自愿，很多人特别是农民为了省钱省事就忽略了这个事情。不过我告诉她，钱是省了事却未必能省，一旦因为缺少检查生下了重型的地贫患儿的话，家庭的负担将不堪设想，何况检查又不复杂。同时我也在想，强制不现实，不过政府相关部门在新婚夫妇登记注册的时候，就应该有理有据的多劝他们主动去做检查，让他们的下一代健康的成长。
今天在固定点宣传的时候，我发现自己的勇气可嘉，只要路人往我们的大本营扫一眼，我就会快速的向他们走去，请他们过来了解了解，测测血压。
总的来说，我觉得今天我们的地贫知识的宣传效果还不赖。 2010年7月31日（晴）
天空晴朗，烈日东升，上午我们志愿者队伍一行来到了我高中时的母校**二中旁边的东风体育广场，进行地贫知识的宣传。这里人来人往、络绎不绝，所以当然也少不了阳光义工成员的身影。此外，市中心血站也派来了无偿献血专车，配合我们的宣传工作。
上午我和搭档负责的任务是流动宣传，与其他地方不一样，东风体育广场地处进贤门、步行街、学校和超市四个地点的中心，人流量多且以步行为主，很适合我们的宣传方式。我们今天的运气还不错，遇到了很多年轻夫妇，跟他们讲解地贫防治知识无异于给饥饿的小绵羊食物吃。同时，我们也遇到了不少高中生，他们有许多是我的师弟师妹，看到他们穿着二中那套蓝色的校服，我不觉想起了以前在二中时的一些难忘的场景，向他们宣传地贫知识，其实就是在播下防治地贫的希望种子。值得一提的是，今天在广场的活动中，差不多每两个宣传对象就有一个愿意接受我们的问卷调查，感觉很好。
上午有个细节显示我还很不够淡定。在广场对面的邮政局门前，我正专注的为一对年轻夫妇介绍地贫，尔后突然感觉旁边有人站着。夫妇走后，我悄悄的回过头去，不看不知道，一看吓一跳，原来是一个年轻的白化病患者，他的头发都是白的，白到透明，就连他穿的衣服好像也是白的，犹如一只刚刚从鸟蛋里孵出来的小白鸟。发现我看到了他，他下意识的伸出手来要传单，可是此时我已经不敢再看他，感觉脚有点软，偷偷的尖叫了一声，接着拔腿就跑。现在我还心有余悸，我说不清楚自己反应为什么这么大，可能是因为害怕吧。总之，我不够淡定。
东风体育广场是我们志愿者队伍在**市区地贫知识宣传的最后一站，明后两天我们将移师**。 2010年8月1日（晴）
坐车可能比宣传还要累。为了今天准时开展活动，昨天下午我们志愿者就一同乘车来到了**。这是我的人生第一次来**，由于道路正在修建，磕磕碰碰，原来二个多钟的车程我们坐了三个多小时才到。不过，到了**以后发现，这里的生活环境还不错。
上午八点，我们志愿者队伍从**一同乘车前往灰寨镇文化体育广场。不知道是不是太困了，大家下车时我还在睡觉，汗!直到师姐打电话给我时我才醒来，发现自己坐过头了„„
今天我仍然分担流动宣传的任务，和我搭档的是“淡定哥”杨乐斌。这里的人们讲客家话，我很兴奋，因为本人的客家话一贯讲的比潮州话好。然而，此次宣传的难度大大超出了我的想象，或许是因为当地人受教育程度尚不高，对自己不懂的东西比较抵触，他们并没有多少人愿意停下步来听我们讲解地贫知识。当然，我们也不会就此罢休，为了引起他们的注意，我和搭档首先不谈地贫，而是先说明我们是本地人，现在外地读书，想利用暑假的时间为家乡人民做一点实事，如果他们还继续向前走的话，我们就边有限度的跟着走边说，直到稳住他们的心，我们再讲地贫，讲我们来宣传的目的是让他们的下一代健康的成长。这样立杆下来，效果还真见影了。
今天在宣传地贫知识的过程，我注意到，有不止一人在听到我们介绍自己来自南方医科大学时，露出像哥伦布发现新大陆时的表情。然后我才意识到，我们学校今年开始对口援助**县一些农村的医疗事业。而我们的**地区暑假地贫宣传也是在学校生命启航青年会的领导下的一次社会实践。我为自己是难反复医科大学的学生而自豪！ 2010年8月2日(晴）
阳光依旧灿烂。上午8:30，我们志愿者队伍一同来到了**县妇幼保健院。这是我们宣传地贫知识的最后一站，不管舍不舍得，我们的活动今天将在此告一段落。一向容易激动的我，越到活动尾声越是冷静。
不等负责人安排，我也知道我和搭档分担的是流动宣传的任务，不过与以往不同，此次流动宣传，我和搭档决定，先向周边的各药铺宣传，因为我们惊讶的发现，这里的药铺异常的多，可能是聚集效应吧。不出我们的意料，他们反应强烈，其中大多数人表示听说过地贫且有一定的了解，收了我们派发的宣传单听了我们的讲解，他们还积极的配合我们做问卷调查，在“如果你了解了地贫的相关知识后，会向身边的人宣传吗？”这一问中，他们无一例外的选择了“会”。然而，接下来对路人的宣传难度还是很大，当然我们不会轻易退缩，我们依然尝试着用自己擅长的方式去说服他们，感染他们，尽量使他们中更多的人从不感兴趣到主动的去关注地贫，关注下一代的健康成长。
上午来这里宣传，我们的心情也放开了很多，尤其是想到活动将在中午画上句号，我们的理念无非是尽自己的努力，能多宣传一个是一个。当然，此次活动的结束不代表地贫在**地区宣传的结束，相反这是开始，我们都希望以后会有更多的人来这里宣传地贫防治的相关知识，直到，直到人们彻底地战胜地贫，不为地贫所困。
今天的活动结束后，保健院的院长请我们志愿者品尝了**有名的擂茶。哈哈，到**县来的两天，我品尝了这里有名的细粄、包粄，还有粿条和擂茶，味道都不错，下次有空我还要来这里。
后记：关于地贫宣传，我不大清楚其他地区的前期工作怎样，就我们**地区而言，我觉得事情还挺多的，地贫相关知识的培训、内部分工、排练节目、联系单位、拉赞助......特别是到了考试月，大家各自又要忙备考，感觉压力好大，心里有些失衡。可是，想到**地区三个负责人的事情更多压力更大，而此次活动又挺有意义的，心里又好受了很多。
事情虽多，不过在校期间似乎一切工作都开展的顺风顺雨。然而，一到放假大家自己要忙的事情就多了，直到7月26号我们19名志愿者才聚齐。此时关于地贫宣传尚未落实的事情还有一箩筐，比如开幕式的事宜，比如赞助商的合作和电视台的采访的事宜，策划书也一直在改，在这些方面我们遇到的困难和酒店的搬运工搬运的行李一样多。种种现状面前，有些志愿者已经开始发牢骚了，抱怨团队办事效率不高。
当然，我们不会不懂，方法总比问题多。尽管有挫折，大家相互间的理解和鼓励使我们团队一直勇敢的走下去。记得当时有志愿者坚定的跟大家说过，无论现在怎样，到时候回过头再看看，一切都会过去的。现在看来也确实如此，由此可见，做事情可以坎坎坷坷，可以有很多的挫折，但是决不可以放弃。
到了正式宣传的时候，一切就顺利多了，因为只要我们自己吃点苦，用心去讲就可以了，不需要再去麻烦其他的各个相关部门。宣传活动一天天的进行，受宣传的对象一天天的增加，不管白天的宣传如何顺利亦或曲折，每天活动结束后我们志愿者都会共有一种莫名的成就感。不过，由于天气实在太晴朗，在正式宣传的过程中，有好几位志愿者先后生病了、过敏了，到了**后，19名志愿者只剩下15名在宣传。可喜的是，我们不再有怨气，大家都比较能够体谅对方；随着活动尾声的日益临近，大家已不同程度的表现出了不舍之情。
“关注地贫，承托生命之舟”，因为地贫知识的宣传，我们19名志愿者聚到了一起，找到了志同道合的朋友。值得一提的是,我们中有三位同学并不是**籍的南医大学子,她们不分地区,来**只为传播地贫知识,传播爱。二个月的相处，我们有说有笑，有苦有泪，有抱怨有赞赏。现在看来，这整个过程已经形成了一笔财富，一笔无法用金钱衡量的财富；已经形成了一股力量，一股可以用来承托生命之舟的力量。
2010 09 05
参考文献：
罗纯 章伟 《医学遗传学》 华中科技大学出版社，2007.
